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Durante este año que he
dedicado a la formación en un campo de la pediatría que es la
Endocrinología Infantil he podido comprobar en repetidas ocasiones el
drama familiar que constituye el debut de diabetes en un niño.
Inicialmente, tras el debut, y durante un periodo que oscila entre 1 y 2
semanas el diabético nuevo y, sobretodo sus padres, permanecen en el
hospital, inician el tratamiento con insulina, y toman contacto con la
enfermedad así como con las pautas de tratamiento y reglas básicas de
conducta en distintos aspectos de la vida cotidiana del debutante.
Lo que inicialmente en los padres es un sentimiento de incomprensión, de
impotencia o de duda cuando concluye este periodo de ingreso se ha
transformado en angustia, temor y gran responsabilidad. Se enfrentan en
este momento al manejo diario de la dieta, insulina, cambios de dosis,
monitorización de controles glucémicos, actitud ante hipoglucemias o
hiperglucemias... y lo hacen solos. Surge de inmediato una pregunta
dirigida a nosotros:¿cada cuánto se va a ver al niño en la consulta?. En
sus caras, ya de por sí tensas, se refleja tras nuestra respuesta, el
paradigma del asombro..............”entre 6 y 8 meses”.
Las Unidades de Diabetes Infantil constituidas ya en muchos hospitales
españoles intentan ofrecer atención global y continuada al niño
diabético. Suelen estar compuestas por uno o varios médicos pediatras
con formación en diabetes infantil, enfermero/a educador/a, personal
auxiliar y en pocos casos psicológos infantiles de apoyo.
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La labor educativa es básica en estas unidades, siendo el educador/a
quien enseña los primeros pasos del manejo de la diabetes ya desde el
primer día de ingreso en el hospital. El educador enseña el manejo
nutricional de la diabetes; dieta por raciones, calórica. También
muestra el manejo de la insulina, dosis, formas de administración,
tipos. Programa reuniones de padres en grupo, con niños, charlas en
grupo con adolescentes diabéticos, y realiza otras muchas actividades
que terminan acercando al diabético y familiares a un conocimiento más
correcto y profundo de la enfermedad.
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Asimismo, la dedicación exclusiva de una unidad hospitalaria a la
diabetes infantil permitiría el correcto seguimiento del paciente
diabético, con visitas y control de HbA1c al menos cada tres meses, que
es lo que recomienda la DCCA (Asociación Americana de Diabetes) en casos
de enfermedad bien controlada. Permitiría también la utilización de
técnicas diagnósticas y terapéuticas novedosas como la Bomba de Infusión
Continua de Insulina o la Monitorización de 24 horas de Perfil
Glucémico, que exigen personal especializado y dedicado con exclusividad
a la diabetes.
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En la Unidad de Endocrinología Infantil del Hospital Virgen de la
Arrixaca se controlan más de 200 niños diabéticos e ingresan entre 20-30
nuevos niños diabéticos al año. Tanto ellos mismos como sus padres
merecen que se les proporcione la atención sanitaria más adecuada, con
medios similares, al menos, al de otras zonas de España. Quizás así
consigamos que la diabetes infantil deje de ser una enfermedad tan poco
llevadera y podamos desarrollar habilidades terapéuticas para un buen
control y mejora de la calidad de vida de niños y padres.
Es NECESARIO.
José María Martos.
Pediatra.
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