Informativo

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Fibrosis Quística

TU RESPIRAS SIN PENSAR.
YO NO PIENSO MAS QUE EN RESPIRAR.

¿QUE ES LA FIBROSIS QUISTICA?
La fibrosis Quistita (F.Q.), es la enfermedad genética y hereditaria frecuente en la raza blanca. Afecta a las glándulas secretoras del cuerpo, causando daños a órganos como pulmones, páncreas, hígado y a los aparatos digestivo y reproductor. Las personas que tienen (F.Q.), producen un moco viscoso, que tapona los pulmones y el aparato digestivo, haciendo difícil la respiración y la correcta digestión del alimento.

¿QUIÉN PUEDE PADECER FIBROSIS QUÍSTICA?
Se calcula que una de cada 25 personas es portadora del gen defectuoso que causa la F.Q. Los portadores son completamente sanos, no padecen la enfermedad, pero sí pueden trasmitirla, Si ambos padres son portadores de un gen F.Q. defectuoso, existe una posibilidad entre cuatro en cada embarazo de que el hijo padezca F.Q. Aproximadamente uno de cada 2.500 niños nace con F.Q.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA F.Q.?
El diagnóstico se confirma generalmente con un test del sudor, los pacientes de F.Q. segregan cantidades excesivas de sal en el sudor. También se pueden realizar análisis genéticos con muestras de sangre.
Por el momento no hay cura para la F.Q. Sin embargo, los avances en los tratamientos están ayudando a los pacientes a controlar los síntomas. La esperanza de vida se ha visto incrementada en los últimos años y los pacientes de F.Q. llegan a la edad adulta, disfrutando de una vida activa y casi normal. El futuro esta puesto en la terapia génica mediante la cual se podrá sustituir el gen defectuoso, causante de la F.Q. por uno normal que funcione correctamente.

¿Y SU TRATAMIENTO?
El tratamiento a seguir es una combinación de mucolíticos, antibióticos, fisioterapia y aerosolterapia respiratoria, tratamientos intravenosos (domiciliarios o en hospital según estado del paciente), y ejercicio físico continuado, con el objetivo de mantener los pulmones lo mas limpios posible (de moco), para prevenir infecciones y el deterioro pulmonar. El tratamiento más generalizado es la administración de enzimas pancreáticas, suplementos alimentarios y complejos vitamínicos. En casos de afectación severa, será necesaria la realización de un trasplante pulmonar.

¿POR QUÉ SE CREA LA ASOCIACIÓN MURCIANA CONTRA LA FIBROSIS Quística?
Cuando hace veinte años le diagnosticaron a mi hija la Fibrosis Quística, y tras no darme esperanzas de vida alguna, comenzó una lucha que jamás pensé pudiera llegar hasta donde hemos llegado y la posibilidad de llegar a contar mi lucha en este articulo. Fueron tantos días de miedo, desesperación y sufrimiento que no creí que pudiera llegar a cumplir los veinte años que hoy tiene.Tras el diagnostico que no tenia curación y marcharnos a casa después de haber estado hospitalizada treinta y ocho días e intentar que el tiempo que nos habían dado de vida fuera lo mas feliz posible empezamos hacer una vida lo mas normalizada posible. El día a día era difícil ya que veías a tu hija recién nacida haciéndole lo que por entonces se denominaba clapping y donde te habían comunicado que era su salvación para que pudiera respirar, ya que los mocos que se acumulaban en los pulmones no había manera que los pudiera arrojar y le producían vómitos continuos, diarreas, y mal nutrición. Así, día tras día veías que lo que te había comunicado el médico era verdad y que cada vez se encontraba peor.

Un día que me encontraba totalmente mal y mirando al cielo le pedí a Dios que me ayudara a luchar, a sacar a mi hija adelante y que no quería verla sufrir. Con tanta fuerza lo pedí que al día siguiente mi vida empezó a cambiar. Decidí salir a la calle a pasear y hacer las cosas con ella (ya que antes no tenia fuerza ni para ello), comprarle ropa y disfrutar el presente con todas las fuerzas que era posible. Interiormente me encontraba tan cambiada que empecé a investigar y preguntar a una cuñada que vive en Francia que cómo se trataba la Fibrosis Quística, pensando que aquí en España se hacia lo mismo que en Francia me dijo que no me molestara en ir a ninguna parte porque la enfermedad no tenía curación. Otro cubo de agua fría me lleve, pero como seguía con una fuerza interior volví a preguntarle: qué era lo que allí hacían y así insistiéndole logre que en la navidad del año 84 fuéramos a Francia y la vieran unos neumólogos y fisioterapeutas respiratorios.

Ahí empezó más la lucha, porque a partir de ese momento y durante nueve años íbamos (mi hija y yo) cada dos meses, veinte días al hospital de Sant Pierre en Palavas en Montpellier (Francia), a recibir los tratamientos intravenosos y a revisiones de todas clases, Y ahí, fue donde yo empecé a saber qué era una asociación, para qué servia y qué podríamos conseguir con ello. A partir de este momento se pusieron en contacto los médicos de Francia con el Dr. Nadal que era por entonces el que llevaba la Fibrosis Quística en Murcia y con la ayuda de él empezamos a trabajar por conseguir que aquí en Murcia hubiera una asociación de Fibrosis Quística.
Empezamos a contactar con los padres que por entonces estaban diagnosticados y sin ánimo de nada, tenían a sus hijos ocultos, sin que nadie supieran lo que padecían y me comentaban que estaba loca cuando yo les contaba mis aventuras en Francia, los tratamientos que le hacían a la chiquilla y lo que los padres franceses trabajaban para llegar a conseguir que sus hijos tuvieran una buena calidad de vida. Así conseguí reunirlos y convencerles de lo necesario que era que nosotros hiciéramos lo mismo. Después de muchos viajes y explicaciones logre que el 13 de febrero del año 87 fuera inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Murciana con el nº 1978.

Necesitamos la ayuda de todos: médicos, investigadores, enfermeros/as, auxiliares, trabajadores sociales, psicólogos/as, voluntarios, etc. Aquellos que deseen ayudarnos y se solidaricen con el colectivo de F.Q. pueden encontrarnos en nuestra sede de la Avd. Río Segura, 3, 2º B, en el teléfono: 902- 530331, en el fax: 902-530532 y en el correo electrónico: FIBROSISMUR@telefonica.net

Desde aquí quisiera darle las gracias a Paloma Castillo por haberme dado la oportunidad de haber escrito en unas pocas letras mi lucha particular por la Fibrosis Quística.

Y termino este escrito como lo empecé:

TU RESPIRAS SIN PENSAR.
YO NO PIENSO MAS QUE EN RESPIRAR.

Mª Jose Plana Dorado.
Presidenta Federación Española de F.Q.