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Murcia
6 y 7 de Abril del 2001 REALIDAD,
NECESIDADES Y PROPUESTAS PARA LA CALIDAD DE Quiero comenzar mi intervención agradeciendo al Comité Organizador de las Primeras Jornadas de Personas con Parkinson, la invitación que ha hecho a la Asociación de Enfermeras de Atención Primaria de la Región de Murcia, a la que represento en este acto, para participar en esta mesa redonda. Entendemos que es una excelente oportunidad para que conozcamos sus problemas y necesidades y ser así, más capaces de dar la respuesta profesional y humana adecuada, asimismo este encuentro nos brinda la oportunidad de damos a conocer y transmitirles el contenido profesional de las actividades que llevamos a cabo. Pasada la época en la que los mayores problemas de salud eran lasenfermedades agudas e infecciosas, "las enfermedades característica del siglo XXI son: población envejecida, enfermedades crónicas y degenerativas, entre las que se encuentra la enfermedad de Parkinson, minusvalías consecuentes de accidentes de tráfico y laborales en población joven. Sida, Cáncer, violencia doméstica y callejera, alteraciones nutricionales y toxicomanías---", enfermedades que hoy todavía no son curables pero sí cuidables. Tal perfil epidemiológico constata que la mayoría de estos problemas y algún otro más como los derivados de la emigración, no tendrán curación y sin embargo, requerirán cuidados específicos de enfermería que deberemos asumir. La AP se presenta como el eje central del Sistema Sanitario y primer elemento de un proceso permanente de atención sanitaria, por otro lado de ella se espera que dé respuesta a una, parte muy importante de los problemas y necesidades en salud de los ciudadanos. Desde
la fase inicial de la enfermedad de Parkinson, los contactos con Atención Primaria son importantes y pacientes y familias llaman a
nuestra puerta en busca de información; conseguir que tras ella, encuentren a
un profesional formado, -motivado e interesado por el tema, se
plantea como una condición imprescindible para la obtención del estándar de calidad
por todos Ante las enfermedades crónicas, la mayor preocupación ha de ser la calidad de vida y en los enfermos crónicos. Calidad de vida que viene referida a tres aspectos:
La enfermedad de Parkinson como Uds. saben, es un proceso de elevado coste personal, familiar, social y sanitario que origina una enorme carga asistencial. Los aquí presentes conocemos por experiencia personal o profesional, las exigencias de cuidados de unas personas que comienzan por perder alguna facultad y que frecuentemente acaban siendo totalmente dependientes para la satisfacción de las necesidades más básicas e imprescindibles como comer, beber, eliminar moverse, el asearse, etc., dependencia que hace que progresivamente tengan que ser ayudados por otras personas. Las consecuencias derivadas de muchas de las actividades cuidadoras, pasan por la generación de enormes cargas de trabajo- En el importante documento la "Salud XXI" de OMS se definen las funciones de las enfermeras comunitarias, citamos textualmente: "En
el núcleo de la Atención Primaría debe estar una enfermera de salud familiar, bien formada, que proporcione un amplio asesoramiento en
materia de hábitos de vida, asistencia familiar y servicios en atención
domiciliaria a un Los servicios más especializados deberán ser suministrados por el médico de familia quien, junto con la enfermera deberán interactuar con las estructuras de la comunidad local, en relación con los problemas sanitarios, y la promoción activa del autocuidado debe ser una de las tareas de este equipo " Las enfermeras comunitarias tendremos que dar una respuesta profesional a esta demanda de cuidados en AP de forma integral, integrada, continuada, permanente, activa, accesible. Deberemos trabajar en equipo y atender los problemas de salud tanto individuales como colectivos, con la necesaria implicación de los usuarios. Esta respuesta ha de ser desde un enfoque integral, holístico del hombre que supone valorar los "acontecimientos de la vida" que, muchas veces, no son sólo los problemas físicos. La OMS aconseja que para la atención de ios casos de enfermos crónicos, los profesionales de la salud no debemos centramos únicamente en el tratamiento farmacológico de los síntomas, sino que debemos poner énfasis en el manejo de discapacidades e impedimentos. La preocupación principal debe ser la provisión y mantenimiento de una buena calidad de vida tanto para el enfermo como para el cuidador y su familia. Las enfermeras ofertamos cuidados profesionales desde la promoción y prevención, la asistencia directa en el ámbito individual, familiar y comunitario, en el Centro de Salud y en el domicilio. En el tema que hoy tratamos sobre personas con enfermedad de Parkinson; estamos convencidas de que cuanto mayor sea el conocimiento y la formación que el paciente y su entorno tengan de su enfermedad y de la posible evolución del proceso, mayor será su participación en los cuidados dirigidos a satisfacer sus necesidades. Se trata de fomentar el autocuidado para que las personas puedan ser autónomas, sanas, válidas en su entorno afectivo, familiar y laboral. Las enfermeras debemos asumir la importante función de ayudar al enfermo y a su familia a mantener la mejor calidad de vida en cada una de las etapas de la enfermedad. Como Uds. saben, la enfermedad de Parkinson tiene una evolución que habitualmente pasa por cinco fases: en todas y cada una de ellas, enfermo y familia precisan del cuidado del equipo socio sanitario, las enfermeras podemos desempeñar una ayuda fundamental para el enfermo y su entorno, Durante
el diagnostico este papel puede ser importantísimo ya que si desde las Consultas de Enfermería se conciencia sobre la necesidad
de no minimizar, ni achacar problemas importantes a expresiones
recurrentes como "problemas de la edad" o "de género'^ podemos ofrecer al
enfermo y su familia la oportunidad de enfrentares a una enfermedad de Parkinson totalmente
diferente. 1. Inmediatamente después del diagnóstico, proporcionar apoyo al paciente y a su familia. 2. Suministrar información sobre la enfermedad y los medicamentos utilizados para su tratamiento, ayudando al paciente a afrontar mejor los efectos secundarios, porque vivir con Parkinson no es sólo padecerla, es conocer qué es, porqué se produce y cómo afectará a la vida del paciente, a su familia a sus relaciones sociales, a su trabajo, etc. 3. La enfermedad vive con el paciente y con la familia, por eso es preciso que conozcan los cambios que la enfermedad causará , puesto que ignorarlos puede crear angustia, dudas o exceso de ayuda al paciente, 4. Ayudarle a adaptarse a las limitaciones que le va produciendo su enfermedad para el desempeño de las actividades de la vida diaria- 5. Cuidar al cuidador como soporte principal del enfermo. En el seguimiento en Ía atención al paciente, los cuidados irán encaminados a: • Mantener la calidad de vida. • Mantenerse físicamente activo. • Autonomía en las AVD. • Mantener relación social. Por otro lado, el entorno comunitario ha pasado a ser uno de los lugares en donde mayor actividad cuidadora se lleva a cabo. Y esto tiene que seguir siendo así, sobre todo por el bien del enfermo, para que el mantenimiento en su hogar contribuya a un menor deterioro y a una mejor evolución de su situación; para ello los sistemas sanitarios y sociales tanto en el ámbito general como particular han de apoyar a los pacientes y sus familias. En la ultima fase, la Atención Domiciliaria es la protagonista, tal y como decíamos antes, el domicilio ha pasado a ser uno de los contextos en los que mayor actividad cuidadora se está llevando a cabo. En este sentido, la enfermería de Atención Primaria realiza su soporte comunitario a las familias básicamente con el programa de Visita a Domicilio para continuar el seguimiento de los cuidados. Para finalizar, desde esta profesión os animamos a seguir investigando en todo lo relacionado con la enfermedad, para que entre todos: personas, familiares, profesionales y Administración hagamos posible aquello por lo que luchan: diagnósticos, cuidados y todo tipo de tratamientos farmacológicos y rehabilitadores precoces para retrasar la aparición de deterioros agudos y/o crónicos con el consiguiente desgaste físico, psicológico, familiar y social. Nuestro compromiso profesional y ético es con personas como ustedes, cuyo beneficio da sentido a ser enfermera. Gracias. Rafaela
Martínez Guillén
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